Sie kämmen sich die Haare und es fühlt sich wie 1000 Nadelstiche an. Oder auch das Zähneputzen ist die reinste Qual. Die Haut der Betroffenen ist so verletzlich wie der Flügel eines Schmetterlings. Von da stammt auch der Name. Die Einschränkung der Erkrankten ist sehr gross. Kleine Stösse und Stürze können zur Bildung unzähliger Blasen und Wunden führen. Diese verheilen nur sehr langsam und sind äusserst schmerzhaft.
Schuld an dieser Krankheit ist ein Gendefekt, welcher ein bestimmtes Verankerungsprotein in der Haut betrifft. Die Verbindung zwischen Ober- und Unterhaut ist zu schwach. Darum trennen sich die Hautschichten bereits durch wenig Druck.